Боль, отчаяние и ужас – вот, через что прошла семья Угрехелидзе, когда их двухлетнему сыну Марку поставили страшный диагноз... Коварная болезнь с лаконичным названием СМА – спинальная мышечная атрофия – проявляется далеко не сразу после рождения. Но если уж проявилась, счёт идёт на недели и месяцы – ребенок в любой момент может погибнуть от дыхательной недостаточности.

Лишь недавно на рынке появился спасительный препарат "Золгенсма". Всего одна инъекция дает малышу шанс на возвращение к нормальной жизни. Вот только цена этого чудо-лекарства непомерно высока – 121 млн рублей.

ДЕНЬГИ РЕШАЮТ НЕ ВСЁ

Чтобы собрать астрономическую сумму, родители мальчика продали квартиру и обратились в благотворительные фонды. Всего за несколько месяцев волонтеры и тысячи простых россиян собрали больше двух миллионов долларов. Но просто пойти в аптеку и приобрести заветный флакон нельзя. Закупают препарат только по назначению специальной комиссии. Так жизнь Марка оказалась в руках чиновников от здравоохранения.

Но решение первого консилиума врачей в Краснодаре прозвучало словно гром среди ясного неба: в назначении препарата "Золгенсма" Марку Угрехелидзе отказали. Якобы нет показаний.

ДОШЛИ ДО МИНИСТРА

Однако родители мальчика не сдавались. Марина и Малхаз понимали: пока ещё есть шанс на спасение, надо использовать любую возможность!

В этот момент к решению проблемы подключилась Партия "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ".

Депутат Госдумы РФ от Кубани справедливоросс Дмитрий Гусев оперативно направил депутатский запрос в Минздрав России, а потом ещё несколько раз лично разговаривал с министром здравоохранения РФ Михаилом Мурашко. Так удалось добиться повторного консилиума, но уже в столице.

– Марк в Москве прошёл необходимые обследования, – Дмитрий Гусев не переставал следить за судьбой мальчика. – Консилиум состоялся, ждём. Держим кулачки! Верю, что всё будет хорошо.

В ШАГЕ ОТ СПАСЕНИЯ

Часы ожидания тянулись словно годы. И вот он, новый вердикт врачей: назначить Марку Угрехелидзе инъекцию "Золгенсмы".

– Поздравляю маленького кубанца Марка Угрехелидзе и его родителей! – Так прокомментировал это событие народный избранник Дмитрий Гусев. – От души благодарю министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко и всех, кто собирал деньги. Здоровья тебе, Марк!

КУРС ЖИЗНИ

Но буквально за несколько дней до процедуры в России резко вырос курс доллара, и два с лишним миллиона превратились в один...

Тогда к делу снова подключился депутат Госдумы Дмитрий Гусев. Он обратился в фонд "Круг добра", который и приобрел лекарство на свои средства.

МИЛЛИОНЫ ВО СПАСЕНИЕ ДРУГИХ

– Конечно, я хочу сказать огромное спасибо всем, кто нам помогал, и членам Партии "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ", и лично Дмитрию Гусеву, – делится отец мальчика Малхаз Угрехелидзе. – Состояние Марка сейчас хорошее, побочных явлений нет, он находится в Москве под наблюдением врачей. Скоро потребуется длительный курс реабилитации, но самое страшное уже позади.

Собранные на лечение сына 121 миллион рублей Малхаз и Марина перечислят другим малышам со СМА – ведь десятки семей в стране всё ещё продолжают собирать деньги на "Золгенсму".

– Человечность и неравнодушие – вот что ценно во все времена, – подвел итог Дмитрий Гусев. – Решение этой непростой ситуации стало возможным благодаря участию многих людей. Мы будем и дальше пытаться помогать таким семьям – всем, чем сможем.